Aquí tenéis un dia a día cualquiera de Josele con su hija María, que padece síndrome de Rett, sin duda, conmovedor!!!
"Aun duerme, pero hace tiempo que ya estamos en marcha. Una nueva meta esta preparada para que intentemos de nuevo cruzarla. Despierto a la princesa, le doy el desayuno, observo como me mira mientras se toma el “Bibe” que tanto le gusta y cuando acaba, me mira, sonríe, y levanta los brazos….
La miro, la beso y cuando la incorporo y la visto, sonríe de nuevo, me mira fijamente a los ojos, parece saber que nos ponemos en marcha, que vamos a la calle, a ver mundo, a ver vida, a ver el sol, a sentir el aire fresco en su cara, a ver pasar las cosas a su alrededor, a vivir….
Previamente y a veces hasta la noche de antes ya tenemos preparadas todas las cosas que necesitamos, el carro de correr, el saco para que no pase frío, sus gafas de sol, el zumo que tomara a mitad de carrera, su protector cervical…
Levantamos al resto de la familia, desayunos, ropa y pijamas quedan por el suelo de la habitación de sus hermanos, Cristina y Dani, y con ojos aun brillantes de sueño, desayunan…
Poco después ya vamos bajando parte de la familia a la furgoneta, y siempre con prisas y nervios propios de la primera vez. Salimos dirección a nuestra nueva meta…
Llegamos al lugar de destino, buscamos aparcamiento de esos que hay destinados a minusválidos, pero generalmente no hay o están ocupados, a veces por vehículos sin autorización. Preparamos carro de correr, saco, subimos a Maria y cuando esta ya preparada, entonces me cambio yo, coloco el dorsal, beso de despedida, a correr dirección a la salida. El tiempo apremia y normalmente siempre andamos escasos de él.
La miro, la beso y cuando la incorporo y la visto, sonríe de nuevo, me mira fijamente a los ojos, parece saber que nos ponemos en marcha, que vamos a la calle, a ver mundo, a ver vida, a ver el sol, a sentir el aire fresco en su cara, a ver pasar las cosas a su alrededor, a vivir….
Previamente y a veces hasta la noche de antes ya tenemos preparadas todas las cosas que necesitamos, el carro de correr, el saco para que no pase frío, sus gafas de sol, el zumo que tomara a mitad de carrera, su protector cervical…
Levantamos al resto de la familia, desayunos, ropa y pijamas quedan por el suelo de la habitación de sus hermanos, Cristina y Dani, y con ojos aun brillantes de sueño, desayunan…
Poco después ya vamos bajando parte de la familia a la furgoneta, y siempre con prisas y nervios propios de la primera vez. Salimos dirección a nuestra nueva meta…
Llegamos al lugar de destino, buscamos aparcamiento de esos que hay destinados a minusválidos, pero generalmente no hay o están ocupados, a veces por vehículos sin autorización. Preparamos carro de correr, saco, subimos a Maria y cuando esta ya preparada, entonces me cambio yo, coloco el dorsal, beso de despedida, a correr dirección a la salida. El tiempo apremia y normalmente siempre andamos escasos de él.
Pero después de todo el esfuerzo, por fin estamos ahí, en la línea de salida, preparados para el nuevo desafío, para afrontar una nueva carrera, esa que nos hace luchar contra la diferencia, contra la incomprensión social, esa que hará visible nuestra invisibilidad, una niña Rett en un maratón, comenzando y acabando, y colgándose la medalla de Finisher… Un niña reclamando un derecho, el derecho a una cura, a una investigación de algo que como no se conoce, parece que no existe, pero Maria era una niña normal, andaba, corría, hablaba, y besaba con la inocencia de una niña que no sabia el futuro que le esperaba. El futuro de sufrir una enfermedad que no merece nadie… "
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